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成年困境,就业路漫漫

2020-04-15

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核心提示:自闭症儿童被称为“星星的孩子”,自出生那一天,自闭症很可能会伴随他们一生。在他们年少时,父母倾注了极大心血照料他们的衣食住行,全社会也在不断加大对他们的关爱,然而终有一天这些孩子会长大,从青年到中年之后慢慢老去……

新华社海口5月26日电 “随着近年来社会对孤独症的认识和关注不断提高,我国0至14岁孤独症儿童的康复机构已经超过1800家,但对于大龄尤其是成年孤独症人士的关注和帮扶还基本属于空白。”中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香说。

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即墨区残疾人综合服务中心的辅助性就业工作间。

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贾美香26日在海口举行的第五届海南国际孤独症康复学术研讨会上就我国孤独症群体的生存现状进行了主旨发言,其中重点介绍分析了我国大龄孤独症人士的生存现状。“随着一批批孤独症孩子步入成年,他们的父母也年近古稀,逐步丧失了照料养护的能力,但同时,我国针对成年孤独症人士的康复、托养服务都严重缺失。这需要引起各界高度重视。”她说。

“放星家园”里,孩子坐在门口听音乐。

文/图 半岛记者 徐军 王鑫鑫

在康复机构帮厨,能够独自完成一些简单的工作

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。有研究机构推测,我国0至14岁孤独症儿童的数量可能超过200万,但更广泛的孤独症患者数量尚不可知。此次研讨会以“关注孤独症人士生命全过程”为主题,贾美香的呼吁,得到了与会专家的响应。

郭德华指出,自闭症服务是一项专业性、综合性很强的工作,需要多方面的整合与合作,“任何一个机构希望成为孤独症的终身之托,可能只是一个美丽的希望。”

近日,福州一位猝死的单亲爸爸,在生前给17岁自闭症儿子留下10条“注意事项”,这些“注意事项”的内容看哭了不少网友。今年4月2日是第12个“世界自闭症关注日”,自闭症儿童有一个充满了童话色彩的名字:来自星星的孩子。目前中国孤独症患病率约为1%,14岁以上的成年孤独症患者多达800万。成年之后自闭症患者该何去何从?辅助性就业是否是一条出路?又面临哪些难点?这个“世界自闭症关注日”,让我们一起关注成年自闭症患者的归宿。

如今,我国第一批确诊的自闭症患者逐渐步入而立之年,成年之后的他们融入社会了吗?今年“世界自闭症关注日”前夕,记者走进几户大龄自闭症患者家庭,发现当自闭症患者长大成人后,回归社会的路竟然还有那么长,其中的羁绊竟是那么多。“我们百年之后,还有谁可以照顾我的孩子?”这句话也成为大龄自闭症患者家长们集体发出的心酸感慨。

来自美国的学者詹姆斯·米勒多年研究孤独症。他表示,针对成年以后的孤独症人士的支持和帮扶,在美国同样是一个需要更多关注和研究的问题,比较理想的途径是通过一些培训实现辅助性就业。除此之外,目前也有一些公益的社会托养服务,一些州还支持成年孤独症人士的监护人申请照护等补助。

每个星期五下午三点,是广州慧灵智障人士托养中心(以下简称慧灵托养中心)家长接“孩子”回家过周末的时间。

■故事

成长:一场艰难之旅后终长大成人

北京市朝阳区安华学校在特殊教育上有多年探索。该校校长龙建友认为,孤独症少年完成义务教育后,最好的办法是接受培智职业教育,以具备一定的居家生活、劳动就业能力,“我们近年来不断在探索和完善辅助性职业教育的评量标准、课程实施策略和方法等,希望能找到更有效的模式,帮助更多孤独症人士实现辅助性就业”。

2019年3月29日,3月的最后一个周五,34岁的赵锋一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五妈妈接他回家,这周临时有事3月28日来看他了,但到了周五,他还是习惯等。

自闭症女孩当上助教

25年前,王女士生下了儿子文文,初为人母的她总想把世界上最好的东西全都给儿子,养育孩子的过程完全是按着书本上讲的照做,可谓是精细至极。可是当孩子一岁时,王女士猛然间发现儿子跟人说话不会像其他同龄的孩子那样与人对视,再观察之后发现文文的目光总是处于游离状态,甚至也不会跟父母亲昵,对于母亲提出“抱抱”的要求他也无动于衷。“随着孩子年龄的增长,他的与众不同也越来越明显,3岁的时候就被确诊为自闭症了。”王女士说,自那时起,她和丈夫便带着儿子走遍北京、上海等地四处求医。为了让文文能和正常孩子一样上学,她把儿子送入聋哑学校的特教班,每天她都亲自护送儿子上下学,孩子独自乘坐公交车,她就骑着自行车跟在车后面,就这样直到文文念完初中。之后,文文被送进了智障人士服务机构进行康复训练。“为了照顾他,我连工作都耽误了。现在他成年了,但是仍旧需要家人每天接送,照料生活的一切。我也是快60岁的人了,经常觉得照顾这样一个大小伙子太累了。”王女士说。

中国残疾人福利基金会副理事长许小宁表示,希望通过本次研讨会推动探索更为有效的孤独症康复治疗手段,在实践中推出相对成熟、广泛认可的孤独症康复教材,为制定孤独症康复领域的服务标准、服务规范、服务质量评价等积累经验,创造条件,真正推动社会各界逐步实现对孤独症人士生命全过程的关注和康复支持。

同样是34岁的王乐是老住户,住了十多年,家人和他约好每个月回家一次,迄今他说话时分不清“我”和“你”的区别,胳膊碰痛了也不会表达,就反复碰,直到流血被人注意到,但回家的时间,被他奇特地牢牢记住,时间约好了,就再不能改,“否则就会出大问题”。

去年年初,刚迎来成人礼不久的即墨女孩兰莹莹,拥有了人生的第一份工作。她的母亲喜出望外,那个无数次问过的问题:“当我老了,莹莹该怎么办?”现在终于有了答案。

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中国残疾人事业发展统计公报显示,截至2018年底,全国已有残疾人康复机构9036个,其中1811个提供孤独症儿童康复服务;全国城乡持证残疾人就业人数为948.4万人,其中辅助性就业14.8万人。

慧灵托养中心社工黄海潮告诉南方周末,赵锋和王乐的行为属于典型自闭症的症状。自闭症,又称ASD(Autism Spectrum Disorder)孤独症谱系障碍,是一系列复杂的神经发展障碍,患者大脑处理信息的方式异于常人,都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。

兰莹莹所在的单位是即墨市残疾人综合服务中心,她供职于特教部,日常工作是协助特教老师,帮助班里的十多个自闭症患儿做康复。曾经,兰莹莹也是自闭症儿童中的一员,而现在,她以助教的身份,面对着她的学生和家长们。虽然兰莹莹的话依旧不多,但是,维持课堂秩序,带领患儿上厕所,监督他们午睡等这些任务,兰莹莹操作起来却得心应手。

文文平时喜欢把自己想说的话或者情绪写在纸上,却不愿意和别人说话。记者王健 摄

1996年3月购置建成的慧灵托养中心,目前住了105名包括赵锋、王乐等自闭症患者在内的大龄心智障碍者。这些“大孩子”平均年龄在30岁以上,被认定为智力残疾,依据世界卫生组织的智力残疾分级标准,一到三级的智力残疾,在日常生活中都需要专人照顾。

即墨市残疾人综合服务中心副主任宋阳告诉记者,在众多成年自闭症患者中,兰莹莹的出路算是非常理想的了。兰莹莹的归宿也是其他自闭症患儿家长的渴望。宋阳介绍,兰莹莹每月的最低岗位工资不低于1910元,加上课时费、保险等费用,每月平均收入3000元左右,甚至更多。

张女士的儿子飞飞也是一位自闭症患者,今年已经23岁了,确诊为自闭症时飞飞3岁半。“当时,我们尝试了很多种治疗方法,也走了很多弯路。甚至有时也在怀疑是不是孩子故意调皮跟大人作对,对孩子大打出手希望他能在武力的镇压下变得乖巧听话,但最终一切都是徒劳的。”张女士说,孩子确诊自闭症后,他们家的日子没有一天好过的,甚至每一秒都是熬出来的。几年前,飞飞的父亲提出离婚后就离开家了,婚姻破裂、人际关系敏感以及随时出现的意外事件让人应接不暇。张女士想到了“一死百了”,甚至想到要带着儿子一起脱离苦海,没想到飞飞对于死亡表现得极度抗拒,最终母子俩坚持下来了。“我的世界他不是唯一,但是他的世界我就是唯一。孩子的生死不能由父母完全掌控。”张女士醒悟后,开始自学心理学,一边开解自己,一边尝试着站在儿子的角度思考,现在总算把孩子拉扯着长大成人,但是新的问题又来了,“他现在长成一米八的大小伙了,我却一天一天变老了,真是越来越管不动他了。张女士很无奈。”

2019年4月2日世界自闭症关注日,民间机构五彩鹿自闭症研究院发布了一组最新数据,显示90%的自闭症患者仅凭个人难以实现独立生活。

兰莹莹是幸运儿,然而,并非所有的自闭症患儿都拥有这样的幸运。据2017年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,目前中国孤独症患病率约为1%,孤独症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,这还只是残疾机构在册人数,还不包括没有登记的患者。

“他小时候我们还抱着一丝希望,但现在是希望破灭的感觉。”路女士说,她的儿子路路今年22岁了,同样也是自闭症患者,自从得知孩子患病后,她人生目标也就变了。如今孩子长大了,她已不奢望让孩子回归社会,但愿孩子能平安度过今后的每一天。

目前,中国超过千万的自闭症患者中,赵峰、王乐这样的“大孩子”数量惊人,针对成年自闭症的养护机构国内尚未有权威的统计数据。人们更多关注自闭症儿童的早期干预,但自闭症的核心障碍可能持续终生,成年自闭症患者的养护与托养,正在成为家庭和社会共同面对的严峻问题。

■归宿

成年:自闭症患者遭遇成年之困家长陷入焦虑

需要专业机构托养

辅助性就业成理想出路

对自闭症患者来说,生活场景是最好的课堂,但现在最大的问题是“无处可去”。“现在,自闭症孩子可以接受9年或11年的低龄段教育,但完成学业后,真正的难题就来了。他们无处可去,回到家里,生活在封闭的环境中,病情就会急转直下。”王女士说,其实自闭症的孩子也渴望与这个世界交流,渴望被理解、被接纳。随着年龄增长,这些孩子慢慢走向社会的时候,往往社会回馈给他们的却是偏见和歧视,这个问题是大多数自闭症患者家长的一个痛点。没有人想复制电影《海洋天堂》开头的情节——演员文章饰演的自闭症患者“大福”,被李连杰饰演的父亲领着沉入大海。但是,“我走了,我的孩子能去哪儿?”,正是大龄自闭症患者家庭面对的现实焦虑。

“如果说成年ASD患者,应该大于800万。”

即墨市残疾人综合服务中心主任吴爱华和同事们见过了太多的自闭症家庭的悲剧:父母离异,父母一方离家、杳无音讯,父母双方逃离家庭将孩子扔给爷爷奶奶……“每个孩子都有自己的故事。”在这些自闭症孩子长大后,面临着托养、家养、辅助性就业几种去向。无疑,能够像兰莹莹一样走上辅助性就业之路,是家长最大的希望,也是减缓社会压力的最好方式。

“我们不在了,孩子能去哪儿呢?谁能给他养老,我就心甘情愿把房子递给谁。但是现在还没有这样的先例,我们只能跟时间赛跑,希望自己活得更久一些,陪着孩子再康复得好一些。”张女士说,自闭症孩子长大成人后,家长也一天一天老了,如果家长们陆续离开人世,这些已入成年、中年甚至老年的自闭症患者该由谁来照料,对众多自闭症患者父母而言,这是他们最大的担忧。

中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、孤独症委员会(以下简称中国精协孤独症委员会)主任郭德华在接受南方周末采访时坦言,目前国内仍没有权威的统计数据,“因为既没有全国的流行病学调查,也没有全国性抽查。”

所谓辅助性就业并非指和正常人一样,进入正规的企业,在流水线上和正常人作为同事一起工作。事实上,一半以上的自闭症患者在成年后会有智力障碍,而几乎所有患者都会或多或少伴随情绪行为问题,往往缺乏社会能力。即使有了参与辅助性就业的能力,他们仍然难以适应正常人的工作节奏、工作环境。因此,自闭症患者很难融入真实的社会,他们融入的是由类似人群组成的、有人文环境、人性化管理的“小社会”或者在社区就业。在自己熟悉的“小社会”环境中工作,他们的劳动时间、劳动强度、劳动报酬、劳动协议签订方面相对普通劳动者更为灵活,也有专业人员进行帮助、指导和管理。

据了解,2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾,2008年,包括自闭症在内的残疾人康复教育被纳入国家保障。然而各地对自闭症的了解程度、服务水平不一,相较其他残疾人,自闭症目前仍属权益缺失人群,所有自闭症患者尤其是成人自闭症患者的各种需求仍无法满足,一些自闭症患者及家庭处境仍非常艰难。通常情况下,自闭症患者家庭要面临三种选择:父母辞职看孩子;请祖辈看孩子;请保姆看孩子。但自闭症患者的家庭负担,比肢体残疾和智力残疾的患者家庭还重。自闭症康复是个长期过程,从东奔西走寻求诊断开始,整个家庭就饱受经济之困,更别说辗转于各家机构去“寻医问药”了。刨去昂贵的训练费用,异地的生活费也是个“黑洞”。另外,现在,不少儿童自闭症患者家长是独生子女,他们的孩子没有舅舅、姑姑等亲戚,在父母去世后,这些自闭症患者成年后将会面对无所依靠的尴尬。

据自闭症患病率约1%推算,在中国自闭症儿童大于200万,每年新增约10万,自闭症患者总数超过1000万。而孤独症的治疗至今仍是医学上的难题,不知病因、无药可医、终身伴随。

在青岛同沐阳光残疾人辅助性就业中心,有十几名自闭症成年人在这里参加辅助性就业,工作种类主要是一些服装包装、十字绣等工作。他们中最大的已经42岁,工作了5年。该中心负责人杨萍告诉记者,自闭症患者害怕孤立,把他们置身于正常人群之中,常常会让他们感到心理压力和情绪不稳定。而在他们集体之中,在专业人员指导之下,他们更能神情放松地参加劳动。

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妈妈杨云最早发现王乐有些不同是一岁半。1986年,是1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症之后的第四年。

■条件

路路经过培训已经可以很好的完成材料包装纸的工作。记者王健 摄

杨云曾带着王乐尝试各种方法和短期训练,也试了针灸、气功,收效甚微。送去幼儿园三次,请了保姆陪着上学,都因为孩子的不合群行为被退回来。

“抢救式康复”最为关键

现实:成人自闭症康复存在空当

杨云只得决定把孩子留在家里,请了保姆照看。三十多年前,夫妻俩每月总计一百多元的工资,保姆的费用就要花去近四十块。后来费用不断上涨,保姆却越来越难请。

能够辅助性就业,需要大量的前期投入。在采访中,吴爱华不断提到一个词,“抢救式康复”。“抢救式康复”是指能及早发现孩子患有自闭症,并及早接受专业的康复训练。抢救式康复做得好,那么自闭症孩子长大后就有可能参加辅助性就业,而如果抢救式康复没能及时跟上,那么自闭症孩子长大后难以生活自理、无法劳动,最后只能是托养兜底。

在西安,究竟有多少即将步入成年或已经成年的自闭症患者呢?残联部门相关工作人员告诉记者,目前并没有对成年自闭症患者的人数统计,也没有严格年龄界定,一般16岁以上的都默认为成年自闭症患者。在成年自闭症治疗方面,我省尚处于初步探索阶段。无论是政策倾斜还是财政支持方面,成人自闭症诊疗问题目前都备受“冷落”。一般来说,自闭症患者一生都会有自闭症,治疗自闭症的最佳时间是在儿童时期。据不完全统计显示,西安约有2万名左右的自闭症儿童。面对庞大的诊疗人群,治疗儿童自闭症的机构也越来越多。该工作人员表示,这些自闭症儿童终有长大的一天,他们人到中年,甚至步入老年阶段后,如何在社会上生存,亟需给予重视和关注,但是目前西安甚至全陕西范围内还没有一家完全针对成年自闭症患者提供康复照料服务的专业机构。

王乐越长越高,十几岁就长到了近一米八,“因为他个头比较大,虽然没有攻击性,但走路还是会横冲直撞,保姆都比较怕他,甚至躲着他。”杨云告诉南方周末。

“托养兜底不是最好的办法。”吴爱华认为,对于自闭症出路的关注,应该“关口前移”,及早发现并进行“抢救式康复”,才能让他们长大之后可以有自主吃饭、睡觉、上厕所等能力,甚至有能力参与辅助性就业,去体验那种接近于正常人的生活状态。

蔡景华是陕西慧灵社会工作服务中心的负责人,他告诉记者,目前他们正在探索大龄自闭症患者养护服务的民办机构,为大龄自闭症患者提供着很多民办机构不愿涉足的夜间托管服务,但是由于政策和资金方面的原因,他们现阶段只能接收很少一部分的大龄自闭症患者。

2006年,经过朋友推荐,杨云带着20岁的王乐来到慧灵托养中心,经过评估后留了下来,一个月接回家一次,一住13年。

而自闭症患者参加辅助性就业,可以有专人照顾,使得他们家人能够解放出来,腾出时间做自己的事情,给家人一丝希望,甚至避免家庭的破碎。“一些参加辅助性就业的自闭症成年人,经过几年的工作,生活能力有了明显的改善。”杨萍说。而通过政府购买服务的方式,让自闭症成年人参加到工作之中,还能有一份工资和五项保险,生活也有了一些保障。

蔡景华说,目前,国家针对0-16岁的自闭症儿童发放有康复金,并可在指定的康复机构进行康复训练和学习,达到入学年龄后,可以进入各地的启智学校。但对于16-40岁的自闭症患者,他们从学校毕业后生存和就业问题,目前我国在法规和政策层面,属于“断层状态”,自从1983年中国确诊首例自闭症患者以来,首批成年的自闭症孩子目前基本处于无法就业的状态,他们持有残疾证,也有个别孩子名义上挂靠在某个单位,其实并不是真正干活。而对于许多企业来说,虽然接纳残疾人就业可以获得税收优惠,但由于管理成本较高,多数企业在接收残疾员工和缴税之间选择了后者。离开学校的自闭症患者不能回到社会,意味着多年培养起来的社会沟通能力将一点点退化,情况越来越差。

“他们每个人的特点都不一样”,社工黄海潮熟知每个人的特点,有的人不喜欢不愿意刷牙,不爱交流,但有些人很喜欢交流,赵锋是中心最活泼的学员,他和外界对话的方式是手上塑料袋里的纸笔,他热衷找来访者签名,趁机和他们说话。王乐迄今走路依然有点莽撞,但他很爱干净。

即使如此,能参加到辅助性就业之中的自闭症患者仍然少之又少。其中经过康复训练后,仍有很大一部分大龄自闭症者因种种原因难以就业,最终不得不走向托养。

许多自闭症患者,在回归家庭几年后,永远失去了回到正常社会的能力。那么等到他们进入老年之后,家人已经离世或者已没有能力照顾他们了,他们将何去何从,在这方面国家尚未出台相关政策解决这一问题。

在托养中心里生活都极为规律,8点半晨会,9点早操,9点25分喝水休息,9点45分主题活动,10点半喝水休息……每个人都有一个长期目标,分别提高生活自理、语言交往、社会认知、运动能力、感知统合、社会适应等7个方面的能力,比如说生活自理,就是要做到能自己刷牙、自己上厕所,独立冲洗。社会适应可以表现在去社区里的KTV唱歌,首先可以安静下来听歌,然后是边听歌边拍手,第三个进步是跟着节奏拍手。

■难点

呼吁:建立终身公益服务体系

通过这些规律的生活和训练,学员们的情绪和认知都有所改善。黄海潮告诉南方周末,不少“大孩子”回家反而不适应,“因为生活不规律,就会有情绪”。自闭症患者因认知差异大,情绪不稳定,就导致行为问题频发,突发情况较多。因此,稳定情绪和理解需求很必要。

大龄自闭症者就业路漫漫

无论是学龄期自闭症患者的社会化教育,还是为大龄自闭症患者争取庇护性就业机会,现在都需各方努力,为自闭症人群落实一套完整的服务体系。

黄海潮坦言,大多数的心智障碍患者,都需要长期乃至一生的专业康复服务支持,“如果脱离专业机构和家庭,基本不能独自生活”。

参加辅助性就业,需要在前期接受长时间的康复和教育训练,而现有的康复机构水平参差不齐。“目前,青岛有自闭症康复机构近30家,整体上良莠不齐、规模不一,普遍受到场地、师资等诸多因素的制约,亟需政府出手摸清行业现状、集中优势资源、把握脉络方向,推动行业持续健康发展,抢占自闭康复行业的‘制高点’。”青岛市残联理事长葛仁水在最近调研自闭症儿童教育康复工作时指出。记者了解到,为了提高康复训练的普及和减轻患者家庭负担,青岛市残联为进入定点康复机构接受全日制康复训练的户籍自闭症儿童给予一定的补助。其中,困难家庭的自闭症儿童少年,进入定点康复机构接受全日制康复训练的给予每人每月3500元康复救助,非全日制康复训练的给予每人每月2100元康复救助;普通家庭自闭症儿童少年接受全日制康复训练的给予每人每月2100元康复救助,非全日制康复训练的给予每人每月1260元康复救助。这个补助标准在省内是最高的,在国内也非常靠前。

有数据显示,中国自闭症患者已超1000万,其中16周岁以上的成年自闭症患者接近800万。当前国家和社会把关注点都放在0-16岁自闭症儿童的早期干预上,对成年自闭症患者鲜有涉及,出现断崖。蔡景华说,现在大龄自闭症患者家庭希望抵押房产给患者留钱的想法,从情感上可以理解,但真要这么做,还会引发其他家庭问题。因此,大家的重心,该放在推动制度建设上。现在,一系列问题由民办机构和患者家庭自己承担,但他们承担不起。从宏观角度看,中国的自闭症工作发展到今天,政府和社会力量作出了巨大贡献。但有些福利政策,只能“锦上添花”,没能“细水长流”、“雪中送炭”。

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除了长时间的康复训练外,辅助性就业还面临着就业空间狭小的问题。这些自闭症成年人所做的工作种类,一般集中在简单手工、叠衣服、做发卡等这些简单性、重复性的工作领域,工作种类需要挖掘。很少有单位愿意接收大龄自闭症患者,而且他们也难以适应社会劳动,真正参与到辅助性就业就需要为他们设置专门的工作场所。另外,辅助性就业中生产出的产品需要销路,就业者需要接到订单,产品价格在市场上能否有竞争力,这些都是现实问题。

2017年全国两会上,曾有全国人带代表提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。议案中提到,希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀,并建议每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子;把自闭症患者的康复训练费用纳入医保,统筹解决,不分人群,不分年龄段。对自闭症患者人群的就业,应该有专门的机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,甚至可以给予一定的创业基金扶持。

缺乏就业支持

面对种种问题,辅助性就业注定是条漫漫长路。“应该加大对辅助性就业的扶持力度,给辅助性就业更多的财政和政策支持。”吴爱华认为。“自闭症人群虽然与人很少沟通,但是他们仍然在听、在注视着别人对他们的看法。如果大家对他们有更多的包容、了解,他们就不会自卑,会有更快的进步。”杨萍说。大龄自闭症者适合简单、重复性的工作,比起一般人来,他们工作起来更加专注,更加忠于职守,而他们也希望通过劳动,赢得社会的认可,获得尊严和尊重。

采访中,有不少自闭症患者家属建议,应建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系。鼓励建立专业系统化的自闭症托养照护社区中心,包括专业的日间照护和喘息式的夜间服务。此外,用人单位还可参照国家相关的保障残疾人就业的法律法规,把安排自闭症患者就业纳入政府规定的安排残疾人就业的比例,以尽可能地实现有一定自立条件的“星星的孩子”充分就业。同时,为慈善机构等民间组织参与建立覆盖自闭症患者终身的政府公益服务体系给予政策上的倾斜和优惠,保证自闭症患者在成年之后能够融入社会,在步入老年后能够有养老之处。

福州安安儿童康复中心的的曹芳这些年一直在想这些问题,经过培训的自闭症患者长大后怎么办?

他山之石:建立本土化养护机构

2019年3月中旬,曹芳的文章《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》一时间传遍网络,单亲爸爸林熙和自闭症儿子的故事催人泪下,爸爸在岗位上猝死,留下了照顾儿子的“十大注意事项”:“爱撕纸巾”“看到水就要冲过去玩”“爱玩水,刷牙、洗手、洗澡都是装样子”“睡觉起床脱衣穿衣都能自己完成,但要给指令”“着急会咬手背”……

国内外经验表明,由于孤独症患者的特殊性,他们和其他残疾人一起就业并不现实。业内人士建议,建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为:建立附有小型工厂、超市等养护机构,供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前,在美国、日本、香港等地,这种模式已经非常成熟,并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。

“猝死”击中了自闭症孩子父母内心最敏感而脆弱的那根弦,家长的留言让曹芳几度落泪。很多人都关心孩子怎么办,短短几天仅私下转账给她的爱心捐款就达到57590元,3月20日通过腾讯公益筹款后,曹芳将收到的善款交由福建省助困公益协会代管。

据了解,在欧洲一些发达国家,对不能独立生活的大龄自闭症人士,政府为其安排独立的房间居住,并有专门的指导员进行24小时的陪伴和生活指导。所有的费用均由社会保障体系承担。美国在1839年建立了第一个庇护工厂,以保证更多残障人士参加工作。日本30多年前成立的“榉之乡”社会福祉法人机构中,成年自闭症人士在工厂从事自己力所能及的劳动和休闲活动,由辅导人员监护。让自闭症人士利用自己的能力或一技之长,与普通人一样同工同酬。在加拿大和美国,有些公司根据公司的特点,专门招收一定比例的自闭症员工。

孩子的问题,曹芳想的比谁都多,她不仅是机构创办者,也是自闭症患者的家长。

孩子有这些症状当心是自闭症

2006年,曹芳发现儿子有些异常,几乎和所有自闭症家庭一样,他们经历了惊慌、否认,一次又一次尝试各种治疗的过程。一次次点燃希望又被浇灭,最绝望的时候,曹芳在家人外出后打开家中的煤气,想和孩子一起“解脱”,所幸被及时发现才活下来。

据研究报告显示,近年来自闭症儿童发病率越来越高,中国自闭症儿童数量在200万左右。男童发病大约是女童的3到4倍,而女童症状一般比男童严重。自闭症最突出的症状就是缺乏与别人的情感交流,存在社交障碍,例如不爱搭理人,与别人甚至自己的父母都没有眼神的交流,或者总是凝视空间、很少用语言和别人交流、出现异常语言等;另外一个特征就是重复刻板动作和兴趣狭隘,喜欢做一些单调重复的动作,如拍打、旋转、摇摆等。他们经常不适当地使用工具,如猛敲东西、不停开灯关灯等。

“从那时起,我就认定要和儿子走一辈子。”她说道,“在无望的事实面前,有时候死亡并不是一种勇敢,活着才是。”

目前多数自闭症患儿都被延误治疗,这跟家长的“否认”心理有关。其实,2岁到6岁之间是最佳治疗时间,目前,早期筛查识别和早期干预是减少自闭症发生和减轻症状的最主要措施。

数据显示,国内一半以上的自闭症康复机构都是由自闭症家长创办。虽然针对智力残疾的社会支持体系在国内逐渐形成,但大部分社会压力依然主要由家庭承担。

另一个现实问题是,现在的自闭症康复机构很少开设针对大龄孤独症孩子的课程和相关职业培训,特殊学校基本只能上到16岁。据中国精协孤独症委员会2015年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,在针对71家机构和4100余名家长的调研中,93%的家长认为孩子无法得到职业培训和就业支持。

2014年8月成立的北京雨人烘焙坊,也是一群自闭症孩子家长发起成立,教大龄自闭症患者学习烘焙。其中两名孩子在读特教职业学校,已是高二,一年之后就要毕业,他们的母亲也在发愁孩子毕业之后怎么办。有家长提出,即便能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”。

曹芳思来想去,2016年决定在康复中心的基础上创办大龄自闭症儿童康复及支持就业服务场所“放星家园”,经过两年艰难的选址和筹资建设,2018年7月1日正式运营,成为13个孩子的新家,林熙的儿子昊添也会继续托管在这里。

托养的民间尝试

针对社会组织对托养服务的尝试,郭德华指出,“值得鼓励探索与尝试,但很难!难在服务内容和质量如何保障、机构自身缺乏保障体系,如何确保可持续发展。”

成立26年的慧灵托养中心体会很深。

1985年,慧灵托养中心的创始人孟维娜创办了广州至灵学校,该学校为一百多位心智障碍孩子家长每人借出资500元“众筹”创建,1990年在教育局登记,根据规定只能招收16岁以下的学龄儿童。

“教育资源是有限的,大年龄的孩子不走,小年龄的也进不来。”孟维娜支持将小龄和大龄的孩子区分开来,为了不让毕业的孩子无处可去,慧灵托养中心由此诞生。

谈及当时的情形,她告诉南方周末:“老家长们经历了从至灵转到慧灵,都变‘精’了,对服务的延续性有危机感,担心到了一定年龄又会被‘赶走’。”当时,广州有家机构创新性地提出“终生托养”的概念,家长一次性交一笔钱,机构承诺照顾孩子到离世,传单发到了慧灵门口,这对家长特别有吸引力,他们便组团给孟维娜做“思想工作”。之后的三年时间里,陆续有26名家长交钱在慧灵办理终生托养协议,根据孩子年龄、身体状况不同,费用在8万-12万元之间,基本是10万元。为了将责任划分清楚,双方签订的协议通过广州市公证处进行公证。

慧灵用这笔资金的一部分购置了包括目前广州慧灵托养中心在内的房产,随着机构不断发展和规范,再按市场价对房产的产值和租金进行评估之后,租金用于26名托养人(2018年有一名去世)的支出。现在“每年的资金缺口大概在100万。”孟维娜坦言道:“事实上机构从来没有按成本收费,每一个包括按月交费托养的孩子,都有缺口。”换言之,服务多一个压力也多一个。

26年来,能进入慧灵托养中心的人并不多。“几乎每天都有家长打热线咨询电话,”黄海潮说道,“考虑到便利、就近和获得户籍所在政府优惠政策几个因素,我们一般会将家长推荐到所在城市或就近的慧灵,或者其他的一些机构。”而对于一些比较偏远的地方,他们也不知道该推荐去找谁。

资金和人才成为慧灵目前面临的最主要困难。理想设计是家长付费、政府补贴、公益筹款共同来承担机构运营费用,但服务成本远远高于付费和补贴的资金,目前的资金空缺依然靠慧灵长期的社会筹款来填补。

从2012年开始,持有一、二级残疾证的广州市户口学员可以享受残联针对机构运营提供的“每个月1000元长期托养服务补贴”,2017年之后补贴范围拓宽到三、四级残疾人,但由于各种条件的限制,中心仅有一半被托养人符合申请条件。

同时机构的规范性也需要进一步提升,2018年按照养老院的标准对中心消防进行二次改造就花去了10万元。

除了资金空缺,人才也是一大难题。黄海潮2013年从社工专业大学毕业来到托养中心工作至今,他是这里第一个有社工证的员工。根据理想的设计,托养中心应主要由社工、特殊教育老师、物理治疗师、有护理证的护理员组成。但由于不能提供高薪酬,特殊教育老师一直空缺,唯一的一名物理治疗师和黄海潮同年来到这里,曾是中山三院的物理康复师,受到妻子做公益的影响来到慧灵。“有‘抱负’的人才能留在这边。”黄海潮有些无奈。

虽然困难重重,但慧灵近年来发展很快,已在全国19个省份30个城市落地,与当地民政系统和残联合作,“对智力残障家庭来说,就近入住,和家庭保持密切联系,才是我们最理想的方式。”黄海潮告诉南方周末。

社会保障需要 顶层设计

据中国残疾人联合会《2018年残疾人事业发展统计公报》数据显示,截至2018年底,全国已有残疾人康复机构9036个,其中,1811个提供孤独症儿童康复服务,但针对成年自闭症的托养机构,国内基本没有相关数据,大部分成年自闭症患者在家养护。

相关政策针对成年孤独症服务与支持也较少,以残疾人的普惠政策为主集中在就业,引导大龄服务行业发展、大龄安置等政策较少。

自闭症家庭目前也享有各种类型的补助,但力度有限。同时各地的福利政策也存在差异,大到地区城市之间,小到同城不同区的政策也不尽相同。

以广州市为例,家住越秀区的宁宁妈妈告诉南方周末:“重残补助之外,还有一些护理费的补贴,有的是按月发,有的按年发,平均每个月不到500元。天河区会好很多,每个月托养补助有1500元。”家住天河区的杨云印证了这一说法,据她介绍这笔补助是天河区残联针对此类托养家庭,需要用托养机构开具的发票报销。另外,对于居家照顾的家庭区残联也会进行帮扶,每周有义工上门服务一到两次。

尽管每个月宁宁的托养费及开销占去了家庭退休工资的三分之一,但宁宁妈妈依然庆幸至少孩子有地方可去,毕竟这样的学校和床位是很难找。

最近听说广州市政府将在萝岗附近办一个针对特殊孩子的养老院,她便和许多家长一起去排队。“政府办的机构会更便宜一些,我已经排到了三百多名,先排着。”宁宁妈妈说道。广州市残疾人安养院相关负责人在接受南方周末采访时介绍,市残疾人托养中心已完成项目主体的土规调整、用地预审工作,其他前期筹建工作正在推进。“星安居为心智障碍残疾人和自闭症患者提供集中托养服务,拟设床位1300张。”据2016年8月发布的广州市残疾人寄宿托养机构信息表显示,广州市共有15家残疾人托养机构,1家公办,14家民办。

家住西安市的刘文告诉南方周末,“现在国家给的很多福利待遇都享受不上,因为那种机构特别少,离家又比较远。”据介绍,西安市能够拿到政府补贴的指定托养机构也仅十几家,规模不超过100人,名额极其有限。

此外值得注意的是,这些福利政策都有户籍限制,将外来务工人员及流动人口等的自闭症家庭排除在外。慧灵目前落地的30个城市集中在一二三线城市,小县城少有涉及,收费都在2000元左右,意味着农村等地的家庭想要托养也会受到经济条件、距离等的限制,很难实现。

“低保”也是慧灵家长群里讨论很热烈的问题之一,国家的低保政策以家庭成员的平均收入为标准,“30岁的‘大孩子’,父母基本都已经退休了,平均下来可能刚刚压线,就不能享受到这一政策,但支出费用很大。”孟维娜解释,“国外一种可供借鉴的方式是将18岁以后的孩子都视为正常的独立的个体。”

孟维娜认为,从保障上讲,需要顶层设计,从普查建立数据库开始,提供一个安全的保障。这个责任不是一个社会组织能做的。这与2017年全国两会上全国人大代表孙鹤娟提交的《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》议案不谋而合:“希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。”

2018年春节,曹芳和儿子熊大、刚来一个月不能回家过年的康康一起在放星家园过了第一个春节,她期待着未来果蔬园、工作坊、生活馆、双养馆可以在这里落地。

静谧空旷的村口,熊大来接她,一米八的个头、两百六十斤的体型,行李箱在他胖胖的手上就像小文具盒,轻轻一提就走了。看着他紧跟在舅舅身后走远的背影,曹芳突然觉得熊大也是个能保护妈妈的男子汉了。但她知道,他“走不远”,需要妈妈和社会保护一辈子。